Portalas lrytas.lt publikuoja straipsnį apie vilniečių šeimą, auginančią sūnelį su itin reta liga. Vaikelio tėvai gimę ir augę Ukmergėje, tad galbūt ir ukmergiškiai norėtų prisidėti prie paramos šiai šeimai.
Su smegenų vystymosi yda gimusio vilniečio lemtis: nori žaisti, bet negali
Trejų metų ir aštuonių mėnesių Ignas – komunikabilus, daug besišypsantis ir viskuo besidomintis berniukas. Tik kartais jis labai susinervina, kai užsinori paimti jį sudominusį žaisliuką, bet negali to padaryti – rankytės jo neklauso ir pakrypsta visai į kitą pusę. Taip yra todėl, kad Ignas turi negalią ir jo motorinė raida smarkiai sutrikusi.
Berniuko mama Vaida Survilė (34 m.) sako jau susitaikiusi su tuo, kad jos vienintelis sūnelis turi specialiųjų poreikių ir jam nuolat reikia pagalbos.
Tarkim, jis norėtų valgyti pats, bet tai jam per sunku. Vaikas bando paimti šaukštelį, bet rankytė nepaklūsta, ir tada mama pakreipia ją į reikiamą pusę. Po to ji sūnui padeda šaukštelį nukreipti į lėkštę, paskui – į burnytę, ir taip jis pavalgo.
Mama stengiasi, kad vaikui atrodytų, jog jis tai padaro pats, nebent su minimalia pagalba.
Pagrindinė diagnozė, dėl kurios Ignas kitoks nei bendraamžiai – pachigirija. Tai – smegenų vystymosi yda, kuri, paprastai aiškinant, reiškia, kad jo smegenų vagos nėra tokios gilios, kokios turėtų būti. Igno atveju labiau nukentėjusi ta smegenų dalis, kuri atsakinga už judėjimą.
Būtent smegenų vystymosi yda nulėmė kitas Igno diagnozes: cerebrinį paralyžių, epilepsiją, valgymo sutrikimus, toliaregystę, mišrius specifinius raidos sutrikimus.
Dėl cerebrinio paralyžiaus berniuko galūnės labai įsitempusios ir jam sunku jas kontroliuoti. Nors, jeigu mama pamasažuoja rankytę ir ją atpalaiduoja ties alkūne, ją kontroliuoti pavyksta lengviau. Taip pat berniukas negali kalbėti, tik įvairiomis intonacijomis guguoja. Tačiau jis viską supranta, viskuo domisi, ieško kontakto su artimaisiais ir su kitais vaikais.
Dėl to specialistai sako, kad jo pažintinė raida beveik neatsilieka nuo bendraamžių. Lauke Ignas labai nudžiunga, kai koks vaikas prieina jo pakalbinti, ir pats veržiasi į bendraamžių pusę. Tiesa, paeina jis tik tuomet, kai mama prilaiko jį už juosmens. Ir sėdėti gali, tik kai būna kažkur atremtas arba prilaikomas.
Dėl ko berniukas gimė su smegenų vystymosi yda, neaišku. Reikalingi tolesni genetiniai tyrimai. „Bet jeigu ir paaiškės, kad kalti mūsų genai, tai nieko nepakeis ir jokio gydymo neatsiras. O daugeliu atvejų taip ir lieka neaišku, kodėl taip nutiko“, – pasakojo Vaida.
Kai jiedu su vyru laukėsi pirmagimio, suprantama, tikėjosi, kad viskas bus gerai. 34 nėštumo savaitę medikams kilo įtarimų, kad vaisiaus augimas sulėtėjęs, Vaida kurį laiką buvo stebima, bet po to padaryta išvada, kad vaisiaus išsivystymas atitinka gestacinį amžių.
Kai Ignas gimė, buvo įvertintas 8–9 balais pagal Apgar skalę, ir viskas atrodė gerai. Mamai nerimas kirbėti pradėjo, kai vaikui buvo 3 mėnesiai – atrodė, kad jis turėtų būti tvirtesnis, o jis nė galvytės gerai nenulaikė. Vaikui buvo skirtos mankštelės poliklinikoje, medikai sakė, kad gal jis tiesiog „tinginiukas“.
Kai mažyliui buvo 6 mėnesiai, gydytoja neurologė Santariškėse pasakė, kad jai tam tikri dalykai nepatinka. „Ji mane ramino, kad dar niekas iki galo neaišku, reikalingi tolesni tyrimai, bet aš jau supratau, kad jei kalbama apie smegenų pokyčius, situacija prasta – jų pažeidimai tikrai kažkaip atsilieps visam tolesniam vaiko gyvenimui“, – sakė mama.
Atliktas magnetinio rezonanso tyrimas patvirtino, kad vaikui pachigirija. „Ką gydytoja tada mums aiškino, nusigandusi nelabai ir supratau. Vėliau bandžiau skaityti internete. Lietuvių kalba informacijos beveik neradau – ši liga reta, yra aprašymų tik anglų kalba. Supratau, kad mums gresia ir cerebrinis paralyžius, ir epilepsija, bet visgi nemaniau, kad bus tokia sunki jų forma“, – pasakojo Vaida.
Viltys vis bliuško
Netrukus mama su sūneliu atsigulė į Vaiko raidos centrą. Po kurio laiko ją pasikvietusi skyriaus vedėja išaiškino, kad vaikui cerebrinis paralyžius, paveikęs visas keturias galūnes, tad situacija tikrai sudėtinga. „Tada pajutau, kad sprogo dar vienas mūsų įsivaizdavimų, jog viskas gali klostytis neblogai, burbulas“, – sakė Vaida.
Visgi ji su vyru, nors ir patyrė šoką, labai ilgai dėl juos ištikusios lemties nesigraužė. Pradžioje dar sukirbėdavo klausimai: „Kodėl, už ką mums taip nutiko?“, bet greitai susivokė, kad tokiems klausimams neverta eikvoti energijos, nes jokios naudos iš to nebus. Geriau greičiau susitaikyti su mintimi, kad vaikas visą gyvenimą bus kitoks, ir galvoti, kaip pasiekti, kad jo gyvenimas taptų kuo lengvesnis. „Mums jis tiesiog mylimas vaikas, kurį auginame ir dėl jo stengiamės“, – sakė mama.
Namie jie stengiasi su sūneliu žaisti tokius žaidimus, kurie naudingi jo raidai ir vienaip ar kitaip prisideda prie jo lavinimosi.
Dėkinga darbdaviams
Jau kurį laiką berniukas pusei dienos keliauja į specialųjį darželį. Ten jam patinka, mielai šypsosi auklėtojoms ir kitiems vaikučiams, guguoja. Tuo metu jo mama dirba – ji yra advokato padėjėja.
Pašnekovė pasidžiaugė, kad, kai darbdaviams pranešė susilaukusi vaiko su specialiais poreikiais, sulaukė jų supratimo ir lankstumo. Jai leista dirbti mažesniu darbo krūviu, neretai – iš namų, ir planuotis laiką taip, kad galėtų derintis prie sūnelio poreikių.
Vaida su sūneliu nuolat vyksta į įvairias reabilitacijas, sanatorijas. Be įvairių lietuviškų įstaigų, yra apsilankę ir „Euromed“ centre Lenkijoje bei „Adeli“ medicinos centre Slovakijoje. Pasak mamos, labiausiai efektas buvo matomas po reabilitacijos Lenkijoje, kur Ignas nemažai treniravosi su specialiu kostiumu. Po to jo judesiai tapo lengvesni, „atsilaisvino“ kojytės.
Veiksmingas buvo ir darbas vienoje Vilniaus privačioje klinikoje specialiu „KinisiForo“ treniruokliu. Padirbėjus šiuo treniruokliu, pagerėjo berniuko pusiausvyra bei galvos kontrolė.
Tėvai nežino, ar Ignas galės vaikščioti pats, ir jokie medikai nesiima to prognozuoti. Gimdytojai tiesiog stengiasi, kad vaikas treniruotųsi ir, kiek įmanoma, stiprėtų. Tačiau, kaip žinia, tokie dalykai nemažai kainuoja.
Seniau sutuoktiniai vertėsi savo jėgomis, bet vis girdėdavo draugų raginimų įkurti Ignui skirtą labdaros ir paramos fondą. Bičiuliai sakydavo, kad jie ten perves 1,2 proc. gyventojų pajamų mokesčio.
„Ilgą laiką minties apie paramos fondą neprisileidau, maniau, kad dėl to labai nukentės mano savivertė – atrodė, kad prašyti paramos yra panašu, kaip prašyti išmaldos.
Bet galiausiai supratau, kad vienas lauke – ne karys, ir kad patys sūneliui suteikti visko, ko jam reikia, nepajėgiame. Tad ilgą laiką apie tai galvojusi, galiausiai vieną naktį pasiryžau, atsisėdau, užpildžiau dokumentus ir po kelių savaičių jau buvo įkurtas Ignui skirtas fondas. Labai tikiuosi, kad dėl jo galėsime padengti dalį išlaidų, reikalingų kelionėms į užsienį, bent 1 ar 2 kartus per metus“, – kalbėjo Vaida.
Fondo rekvizitai – Igno Survilos labdaros ir paramos fondas, juridinio asmens kodas 305687544, banko sąskaita LT747044090101568192, AB SEB bankas.
Gintarė Kairytė, www.lrytas.lt
