Mūsų šalyje yra apie trisdešimt tūkstančių šeimų, auginančių neįgalų vaiką. Kalbame apie pagalbą joms, neįgaliųjų integraciją į visuomenę. Deja, šūkiais deklaruojami pažadai dažniausiai būna vėjo nupučiami… Iniciatyvos ėmėsi patys neįgalių vaikų tėveliai, įkūrę labdaros ir paramos fondą „Algojimas“.
Ligita JUODVALKIENĖ
Fondas rugsėjo mėnesį švenčia metukų gimtadienį. Jo įkūrėja – panevėžietė Aušra Stančikienė. Tauri „Algojimo“ misija – keisti visuomenės požiūrį į negalią, vaiko ir šeimos integracija į visuomenę bei visokeriopa pagalba šeimoms, auginančioms vaikus su negalia. Didelis dėmesys skiriamas socialinių paslaugų tobulinimui. Fondo veikloje dalyvauja šeimos iš šešiolikos šalies savivaldybių.
Ligita JUODVALKIENĖ
Izidorius puikiai jaučiasi Senamiesčio pagrindinėje mokykloje.
Drąsiausiai Izidorius jaučiasi įsikibęs už mamos Jurgitos Vasiliauskienės rankos.
Ukmergiškė Jurgita Vasiliauskienė, pati auginanti neįgalų sūnelį Izidorių, ėmėsi iniciatyvos suburdama panašaus likimo šeimas, gyvenančias mūsų mieste. Pati perėjusi per „ugnį ir vandenį“, bet didelėmis pastangomis vis tik sugebėjusi atrasti dvasinę pusiausvyrą, moteris sako žinanti ne tik daugumą neįgalių vaikelių tėvų problemų, bet ir juodžiausias jų mintis bei išgyvenimus.
Dešimtmetis Izidorius savęs kitaip nei neįgaliojo vežimėlyje neprisimena – dėl sutrikusios pusiausvyros savo kojytėmis judėti gali tik prilaikomas už rankos. Dar Izidorius gali ropoti ir vaikšto keliais. Septynerių mėnesių berniukui buvo diagnozuotas cerebrinis paralyžius. Mama kažką negero įtarti pradėjo ketverių mėnesių sūneliui persirgus vėjaraupiais.
Jurgita iki šiol prisimena tą siaubą ir neviltį, apėmusią ją, jos šeimą, artimuosius. Buvo tokių momentų, kai moteris jausdavosi vieniša ir nesuprasta kitų. Ji sako, kad daugelis tėvų taip ir nesugeba išeiti iš tokios būsenos – lieka užsisklendę savyje ir savo šeimoje.
Jurgita prisipažįsta, kad peržengti per namų slenkstį ir išsistumti su neįgalaus vaiko vežimėliu pradžioje buvo nelengva. Tai galima palyginti su savo didelės nelaimės paviešinimu. Tai – tarsi peržengti per savo vidinį, daug aukštesnį nei namų, slenkstį.
Visa tai, laimė, moteriai jau praeityje. Izidorių myli ir savo rūpesčiu gaubia visi – mama, tėtis, trylikametis broliukas Jokūbas. Tačiau, pasak Jurgitos, labai greitai gali pakrypti į kitą kraštutinumą – pernelyg didelis dėmesys, užuojauta neįgaliajam paprasčiausiai nereikalingi. „Reikia ne gailėtis neįgaliojo ir jo šeimos, bet daryti tai, kad gailėtis nereikėtų“, – sako ji.
Visos šeimos problemos kyla iš to, kad tėvus pradeda persekioti kaltės prieš visuomenę ir gėdos kompleksas. Ypač tai būdinga mamoms – pagal liūdnoką Lietuvos statistiką net aštuoniasdešimt procentų tėvelių šios likimo naštos nepakelia ir palieka šeimą. Jurgita sako, kad į akis labai krinta tai, jog neįgaliems vaikams organizuojamose stovyklose su jais vyksta mamos – tėvelių kažkaip nematyti.
Pats Izidorius jaučiasi kuo puikiausiai – vaikas dega pasitikėjimu žmonėmis ir meile jiems. „Jis supranta esąs neįgalus. Sutikęs kitą vežimėlyje sėdintį neįgalųjį, pasitikslina: „Tu irgi invalidas?“, – pasakoja Jurgita.
Mama atvirauja, kad vieną kartą pati pasielgė nepedagogiškai. Izidorius pasiskundė, kad vienas vaikas prasivardžiuoja. „Sunerimusi pasiteiravau, kaip tuomet sureagavo Izidorius. O jis linksmai paaiškino atšovęs aštrialiežuviui: „O tu užtat storas.“ Supratau, kad mano sūnus – toks, kaip ir kiti „sveiki“ vaikai. Juk dauguma dešimtmečių prasivardžiuoja. Deja, dažnai pasirodo, kad tai, kas galima visiems, yra užginta neįgaliajam, – su šiais žodžiais prasismelkia skaudi Jurgitos patirtis, pasislėpusi kažkur giliai viduje.
J. Vasiliauskienė sako, kad vienas svarbiausių jos tikslų – kuo glaudesnis Izidoriaus bendravimas su neįeinančiais į neįgaliųjų kategoriją žmonėmis, bendraamžiais. Į lauką berniuką dažnai pasiima brolis Jokūbas. Tarp vaikų nedidelis amžiaus skirtumas – jų ir pomėgiai, ir draugai bendri.
Maža to, šeima ryžosi leisti Izidorių į Senamiesčio pagrindinę mokyklą. Jurgita labai džiaugiasi, kad sūnų priėmė į šią mokyklą, ir sako, kad labiausiai nelinkėtų savo vaikui mokytis namuose, uždarytam tarp keturių sienų.
Mokyklą vaikas lanko noriai. „Tai reiškia, kad mokykloje jam viskas gerai, santykiai su klasės ir mokyklos draugais puikūs. Izidoriui nuolat reikia pagalbos, o arčiausiai jo pamokų bei pertraukų metu – bendramoksliai ir mokytojai“, – mama tikina, kad jei pamokos vyktų savaitgaliais – nedvejodamas eitų. Ukmergės technologijų ir verslo mokykloje psichologe dirbančią Jurgitą ši detalė ypač džiugina. Ji įsitikinusi, jog visa tai pasiekta Izidoriaus mokytojos Žydros Jakiūnienės pastangomis. Ji nei rašyti, nei piešti dėl ligos negalinčiam vaikui yra sukūrusi individualią programą. Mama sako, kad kartais į save gūžtis priverčia mintis, kad kitų vaikų tėvai gali būti nepatenkinti tokiu mokytojos dėmesiu Izidoriui.
J. Vasiliauskienė pasakoja, kad jų šeima jau ketverius metus draugauja su JAV dirbančiu pedagogu Vitu Underiu. Mokykloje, kurioje dirba šis pedagogas, integruojami neįgalūs vaikai. V. Underys, pabendravęs su Izidoriumi, teigia, kad tai, kas mūsų pedagogų ir berniuko tėvelių pasiekta per kelis metus, jų mokykloje pavyksta per gerą dešimtmetį. Amerikiečiams kilo mintis statyti filmą apie Izidorių, apie jo integraciją į visuomenę.
Jurgita mano, kad mūsų visuomenė dar nepasirengusi priimti neįgalų žmogų. Tačiau yra įsitikinusi, jog neverta sėdėti sudėjus rankų ir laukti, kol pasikeis visuotinė opinija, – reikia veikti. Tas supratimas davė rezultatų – Jurgita po fondo vėliava ėmė burti panašaus likimo šeimas Ukmergėje.
Neįgalius vaikus auginantys tėveliai planuoja du kartus per mėnesį rinktis Ukmergės jaunimo laisvalaikio centre. „Pasirinkome šią vietą todėl, kad daugumai iš mūsų paprasčiausiai sunku išeiti iš namų, nes nėra, kas prižiūrėtų vaiką. Čia galėsime ateiti kartu su vaikais. Jaunuoliai, besilankantys centre, pažadėjo mūsų užsiėmimų metu užimti vaikus, pažaisti su jais“, – sako moteris.