Ukmergėje gyvena berniukas, kuriam gydytojai diagnozavo itin retą ligą – spinalinę raumenų atrofiją. Toks jis visame mieste ir rajone – vienas. Gydytojai berniukui žadėjo tik ketverius gyvenimo metus – jokio šios ligos gydymo nebuvo. Šiandien Domantui (vaiko ir jo šeimos narių vardai pakeisti) – dešimt.
Spinalinė raumenų atrofija – reta genetinė liga. Ji nustatoma vienam iš dešimties tūkstančių naujagimių. Tai – sunkią negalią sukelianti liga, dėl kurios anksčiau vaikai mirdavo nesulaukę nė dvejų metų. Laimė, jau atrasti vaistai, pristabdantys šios ligos progresavimą. Kol kas Domantas jų negavo, bet jo mama tikisi, kad šiuos vaistus gydytojai skirs ir jam.
Paprašyta papasakoti, kaip ir kada ji pastebėjo, jog jos sūnui yra kažkas negero, iš kokių požymių ji tai suprato, Ukmergėje gyvenančio berniuko mama Gintautė sunkiai ryžosi pokalbiui. Suprantama tai: bet kokie prisiminimai atveria gilias žaizdas, o reklamos, kaip ji pati sakė, tokiais atvejais nesinori.
Tik dėl kitų tėvų – juk nė vienas nėra apdraustas, kad nesusilauks šią problemą turinčio kūdikio – Gintautė sutiko pasidalyti savo skaudžia patirtimi.
Gimė stiprus kūdikis
Domantas – antras vaikas Gintautės šeimoje. Jo vyresnė sesuo Augustė – visiškai sveika mergaitė, dabar jau mokyklos abiturientė. Niekas nieko neįtarė ir kai Gintautė laukėsi antrojo kūdikio.
Gintautė gimdė Vilniuje, Antakalnio klinikose. Ne dėl nėštumo – dėl galimų gimdymo komplikacijų: jų būta, kai Gintautė gimdė Augustę. Bet komplikacijų nebuvo, Domantas gimė stiprus. „Kai medicinos seselė norėjo jį nuo manęs paimti, jis taip stipriai įsikibo į mano chalatą, kad vos jį atplėšė“, – prisimena mama.
Niekam nekėlė jokių įtarimų ir kūdikio raida. Jis pats valgė ir netgi anksti – dviejų mėnesių – jau laikė galvytę. Keturių jis jau gugavo, šypsenėle atsakė į mamos šypseną, anksti pradėjo skirti savus ir svetimus žmones. Tik kai Domantui jau buvo septyni mėnesiai ir atėjo laikas sėdėti, jis atrodė tarsi būtų suglebęs. Kiek pasėdi ir susmunka per nugarytę.
Ukmergės neurologai mamą su vaiku išsiuntė į Vilnių, į Vaikų ligoninės Santariškėse Vaikų konsultacijų polikliniką. O ten Gintautei pasakė, kad reikia eiti į kitame korpuse esantį Medicininės genetikos centrą – reikia atlikti genetinius tyrimus.
Diagnozė pribloškė
Tyrimų reikėjo laukti kone mėnesį. Mamai jis virto amžinybe. „Jau tada mane pagavo baisus nerimas, o kai sužinojau diagnozę, žemė išslydo iš po kojų“, – prisiminė moteris. Spinalinė raumenų atrofija. Genetikos centre gydytoja labai daug kalbėjo jai apie šią ligą, tačiau ji nieko negirdėjo.
Grįžusi informacijos ji puolė ieškoti internete. Kuo daugiau ieškojo, tuo didesnis nerimas kaustė: „Tai sunkią negalią sukelianti ir greitai progresuojanti liga. Ji pažeidžia motorinius neuronus nugaros smegenyse, kurie perduoda impulsą iš galvos smegenų į raumenis. Nykstant jiems vaikas nebegali vaikščioti, valgyti, vėliau – ir kvėpuoti. Šia liga sergantys vaikai dažniausiai miršta kūdikystėje“, – bauginančiai skambėjo prognozė.
Nieko gero jai nežadėjo ir gydytojai – Domantui jie prognozavo ketverius gyvenimo metus.
Gintautė negalėjo tuo patikėti. Tiesiog jos protas ir jausmai nepriėmė šios žinios. Tik po trijų mėnesių ji suvokė realybę tokią, kokia ji yra. O susitaikymas su likimu atėjo tik po metų. Gal net po dvejų. Bet mama yra mama – ji tveria stebuklus. Šiandien Domantui – jau dešimt. Mamos pastangomis, jos gyvenimu.
Neleidžia liūdėti
Gintautė nesudėjo rankų. Ji vežiojo Domantą visur, kur tik galėjo – į Vilniaus Santaros klinikas, iš jų – į Kauno klinikas. Moteris labai dėkinga Kauno klinikų Vaikų konsultacinės poliklinikos gydytojai Romai Liutkevičiūtei, kuri paėmė juos už rankos ir vedžiojo po visus painius ligoninių koridorius. Vedžioja iki šiol. Ji ne tik gydė, konsultavo, siūlė ir atliko visus tyrimus, siuntė reabilitacijai, bet ir pati Gintautei skambindavo, teiraudavosi, kaip jiedviem sekasi. Kai Gintautei įstrigdavo žodžiai, ją apkabindavo…
Domantas dažnai sirgo. Po paskutinės jį ištiktos pneumonijos, kai jam tapo sunku kvėpuoti, atsikosėti, buvo suformuota tracheostoma. Dar po poros metų – gastrostoma: Domantas pavargdavo kramtydamas, rydamas maistą, todėl jo svoris augo lėtai.
Gintautė išmoko jį papildomai pamaitinti, iš tracheostomos atsiurbti susikaupusi sekretą, kosulio asistentu – specialiu aparatu – ventiliuoti jo plaučius ir bronchus.
Domantas jau nebevaikšto. Ir netgi nesėdi. Nei dienomis, nei naktimis jis negali pats apsiversti.
Nepaisant to, gulėdamas jis rašo, skaito, skaičiuoja. Pas jį į namus ateina mokytoja – Domantas – geras mokinys. Ši liga nepasiglemžia tik vieno: intelekto ir protinių gebėjimų.
Be to, Domantas labai gražiai piešia. Jo vaizduotė – beribė. O žaisdamas stalo žaidimus savo išmone pralinksmina visą šeimą. „Jis neleidžia mums liūdėti“, – sako jo mama.
Laukė dešimt metų
Pernai nušvito viltis. Gintautė sužinojo, jog atsirado spinalinę raumenų atrofiją stabdandys vaistai. „Dešimt metų jų laukėme. Kai mano brolienė sakė, kad turėčiau vilties, kad kada nors atsiras šios ligos gydymas, netikėjau“, – prisipažino mama.
Tiesa, procesas, kai šie vaistai bus skirti, užtruko. Domantas jų dar nė karto negavo.
Šie vaistai leidžiami į stuburo kanalą, o Domantui per tiek laiko jis labai iškrypo. Vaistų leidimas į tokio stuburo kanalą kelia didelę riziką.
„Operuoti stuburo taip pat dar nepataria“, – po ilgų konsultacijų sužinojo Domanto mama.
Šiuos vaistus lengviau suleisti tol, kol liga kūnui dar nepadarė juodžiausių darbų. Tad kuo anksčiau ji diagnozuojama, kuo anksčiau pradedamas jos gydymas, tuo jis efektyvesnis.
„Noriu pasakyti kitoms mamoms, kad pajutusios bet kokią savo kūdikio negalią, net jei ir labai nežymią, skubėtų konsultuotis su gydytojais“, – kitoms mamoms pataria Gintautė.
Bet šiomis dienomis ir ji sulaukė itin džiugios žinios. „Vakar gydytojai man pranešė, kad yra jau ir geriamieji vaistai“, – pasakė Gintautė ir nusišypsojo.
