Arvydas PĖŠINA
Ukmergės kultūros centras vykdo jau 16-ąją labdaros ir gerumo akciją „Baltas Angelas“. Šiais metais „Baltas Angelas“ nusileis Taujėnų seniūnijoje, krištolinės mergaitės Airinės šeimoje.
Kalėdinė dvasia žmones kviečia suremti pečius, atverti širdis ir padėti vaikui augti, vystytis. Būti tokiam kaip ir visi.
Pasimetęs tarp laukų ir sodybų gimtasis Airinės namas svečius pasitinka tvyrančia kaimiška ramybe. Viduje – jauki šiluma nuo didelės krosnies ir mažoji Airinė, prisiglaudusi prie mamos.
Airinė – ketvirtas vaikas šeimoje. Vienas jos brolis šiais metais Vilniaus universitete pradėjo studijuoti anglų ir prancūzų kalbas, kitas – Dukstynos pagrindinės mokyklos pirmokas, sesė mokosi Jono Basanavičiaus gimnazijos pirmoje klasėje.
Airinė rugsėjo mėnesį pradėjo lankyti lopšelį-darželį „Vaikystė“. Mergaitė mažai kuo skiriasi nuo kitų vaikų. Tik – ūgiu, ji už kitus vaikus mažesnė.
Mergaitė yra guvi ir smalsi, bet, žinant ligą, galima suprasti kaip yra iš tikro. Airinė serga labai reta liga – trapių kaulų sindromu. Sergant ja, kaulai tampa kaip stikliniai – gali sulūžti nuo menkiausio spustelėjimo. Todėl šeimos pagrandukė ir praminta krištoline mergaite.
Mergaitės mama Orinta pasakojo, kad apie galimą dukters ligą sužinojo besilaukdama. Atliekant echoskopijos tyrimą gydytojai pastebėjo, kad kažkas negerai – vaikelio kauliukai atrodė trumpesni, ilgieji kaulai išlenkti. Santaros klinikose ligos nenustatė, tik konstatavo, kad vaikas bus mažesnis.
Orinta pasakojo, kad gimęs kūdikis labai daug skausmingai verkė ir nejudino kojyčių, vėliau nesivartė, nemėgino sėstis, vaikščioti pradėjo vėliau nei kiti vaikai.
Prasidėjo tyrimai, diagnozės. Laikui bėgant, nustatyta liga – trapių kaulų sindromas. Jis gali būti paveldimas arba tai – spontaninė genetinė mutacija. Airinei tokia ir diagnozuota – kažkuriuo metu mergaitės organizmas nustojo gaminti baltymą kolageną arba jo gamina mažai ir tai labai pakenkia kaulams. Jie bet kada gali lūžti. Nustatyta, kad pirmą kartą šlaunikaulis mergaitei lūžo dar įsčiose ir jau sugijo. Lūžo ir kitas šlaunikaulis – teko kojytę dėti į langetę. Kaulai lūžti gali bet kuriuo metu – todėl visą laiką tenka saugotis. Pavyzdžiui, kartą mamai paėmus verkiantį vaiką ant rankų pasigirdo pokštelėjimas ir garsus vaiko verksmas – įskilo žastikaulis. Palaipsniui ištrupėjo priekiniai mergaitės dantys.
Pasak mamos, ši liga nei išgydoma, nei išaugama. Laikui bėgant ji aprimsta, bet suaktyvėja paauglystėje ir vyresniame amžiuje. Nors nuo ligos gydymo nėra, yra kompensuojami vaistai. Anksčiau vaistai buvo lašinami po keturias valandas, dabar sulašinami per penkiolika minučių, kas 3 mėnesius. Šis gydymas padėjo – mergaitė sutvirtėjo, pradėjo daugiau judėti, nebėra lūžių, skausmo, prakaitavimo. Tačiau šiuos vaistus reikia vartoti visą laiką, taip pat – vitaminus ir maisto papildus, kad kaulai pasipildytų kalciu. Nežinia, kaip vaistai veiks vėliau, koks jų šalutinis poveikis.
Lietuvoje nėra daug trapius kaulus turinčių vaikų, suaugusysis žinomas tik vienas. Todėl Orintai ir pabendrauti, ir pasidalyti patirtimi nėra su kuo.
Mergaitę visą laiką stebi gydytojai ir Retų ligų centro specialistai, nes Airinei gresia ir apkurtimas, ir regos sutrikimai. Bet mama tiki, kad reabilitacijos ir sanatorijos padės. Kaip padės ir gydytojai. Tik laukia labai ilgas kelias. Planuojama į kaulus įstatyti ir teleskopines vinis, kad jos, augant vaikui, ilgėtų.
Airinės šeimai reikia lėšų kelionėms pas gydytojus, į sanatorijas, reabilitacijoms. Reikia tam tikros įrangos, avalynės, maisto papildų, vitaminų…
Gerumo, atjautos, supratimo niekada nebūna per daug. Akcijos „Baltas Angelas“ rengėjai mano, kad nebūtina atlikti kažką labai didingo ar reikšmingo. Užtenka tik padėti žmonėms, kuriems reikalinga mūsų pagalba.
Paremti Airinės šeimą galite pinigines lėšas pervesdami į Šiaulių banko Ukmergės skyriaus Ukmergės kultūros centro sąskaitą LT 02 718 240 000 313 0513 arba aukoti grynaisiais pinigais Ukmergės kultūros centre (Kauno g. 8) darbo dienomis nuo 10 iki 18 val. pas budintį darbuotoją.
Organizatoriai garantuoja, jog visos paaukotos lėšos atiteks Airinės šeimai. Aukojant, Kalėdų džiaugsmas bus dvigubai didesnis.
Ačiū Jums už jūsų gerumą.
Daugiau informacijos apie šią labdaros ir gerumo akciją tel. 8 646 90334. Ji vyks iki sausio 6 dienos.
Pagrindinis „Baltojo Angelo“ akcijos koncertas vyks gruodžio 26 d.16.30 val. Šv. apaštalų Petro ir Povilo bažnyčioje, kur koncertuos Vilniaus universiteto akademinio dainavimo studija VENI GAUDERE, Ukmergės meno mokyklos jaunių ir jaunučių choras RŪTA, arfininkė Justina Varkulevičiūtė. Ansamblių meno vadovė – Adelė Mikalkėnienė.
